Болезнь Шегрена. Что Вы знаете о ней?

Уверена, что если вы не врач, то вряд ли вы слышали об этом заболевании, даже если оно есть у вас. Так было со мной. Болезнь Шегрена много лет была у меня, но ни один врач не сказал мне об этом. Моя история этой болезни подробно описана в курсе «Болезнь сухого глаза» – это проявление болезни Шегрена на глазах.

А сегодня я на сайте WebMD.com нашла блоги людей, больных болезнью Шегрена. У меня в курсе «Болезнь сухого глаза» приведено описание этой болезни и долгого «молчания» врачей о причине появления моего заболевания.

На сайте WebMD.com приведено совсем другое описание. Одним словом, это многоликое заболевание и о нем надо знать. И, самое главное, чем раньше о нем узнаешь, тем легче будет жить и лечиться. Поэтому я решила познакомить вас с еще одним описанием этого заболевания. 
Знакомьтесь с описанием синдрома Шегрена, которое я нашла в блоге Джиллиан Френи и перевела на русский язык . Мой текст – зеленым цветом, ее текст – черным, синим, красным.

У меня синдром Шегрена . Это распространенное системное аутоиммунное заболевание.

Оно часто поражает людей с другими аутоиммунными заболеваниями, включая (часто) ревматоидный артрит. Хотела бы я знать это до того, как провела 7 лет с необъяснимыми, иногда изнурительными симптомами.

Мне пришлось бороться за свой диагноз Шегрена .Я не запрограммирована на драку. Я ненавижу конфликт.

Понятно, что мои врачи были сосредоточены на моем РА, и я уважаю врачей. Я не люблю обижать людей, особенно когда полагаюсь на них в вопросах своего здоровья.

Я не робкий человек, но все же нелегко преодолеть всю жизнь аккультурации против женщин, поднимающих волну.

В течение многих лет я испытывала колющие боли в лице и туловище. В худшем случае мне казалось, что у кого-то есть кукла вуду, которую они проткнули раскаленной иглой через случайные промежутки времени.

Я внезапно и необъяснимо задыхалась, что сбивало с толку других людей и было унизительно для меня.

Каждый эпизод был шокирующим и недолгим нападением, и я никогда не знала, когда это произойдет.

Когда обширное обследование не выявило причину моих болей, врачи неявно намекнули, что моя проблема может быть психологической. (Вы сталкивались с этим? Я не раз переживала такие унизительные моменты у врачей)

Мне неоднократно предлагали противотревожные препараты.

Было бы здорово, если бы я страдала от беспокойства, но это не так. Я не искала облегчения от своих чувств по поводу боли. Я искала облегчения от боли.

Врачи по-разному преуменьшали, отбрасывали и игнорировали мои симптомы.

Это заставило меня пересмотреть свой собственный опыт.
Это заставило меня почувствовать себя нытиком.
Это заставило меня чувствовать себя испуганной, беспомощной и одинокой.

Наконец (к счастью) это заставило меня решиться.

Стать достаточно решительной, чтобы начать исследования и потребовать анализы, которые в конечном итоге привели к диагнозу Шегрена и несколько полезному лечению.

У Шегрена не всегда так. Болезнь может быть относительно мягкой. Но болезнь также может быть смертельно серьезной.

Она может повлиять на зрение, слух, почки, легкие и т. д.

У меня разновидность невропатии мелких волокон.

Это менее распространено, чем некоторые проблемы, связанные с болезнью Шегрена, но это не так уж и необычно.

Я с ужасом думаю о том, как много людей в этот самый момент страдают от сильной нейропатической боли, приправленной унижением того, что им покровительствуют и не верят, просто потому, что их врачи не знают об этом проявлении Шегрена.

Считай, что это мое публичное объявление.

Диагноз Шегрена сложно диагностировать.

Симптомы варьируются от человека к человеку, и для большинства из них есть другие, более распространенные причины.

Тем не менее, мне не должно было быть так сложно поставить диагноз.

Это одно из самых распространенных аутоиммунных заболеваний, которое по распространенности не уступает РА.

Удивлен? И я.

Почему большинство людей никогда не слышали об одном из самых распространенных аутоиммунных заболеваний?

Почему некоторым людям требуется так много лет, чтобы поставить диагноз?

Может ли это быть связано с тем, что некоторые из наиболее распространенных симптомов субъективны (боль, утомляемость) и потому, что 90% людей с болезнью Шегрена — женщины?

Наша медицинская система работает лучше с симптомами, которые можно быстро измерить или увидеть.

С мужчинами тоже лучше.

Субъективные симптомы у женщин часто вызывают скептицизм и разочарование.

Врачи хотят решать проблемы.
Но когда мою проблему оказалось трудно решить, мои врачи хотели, чтобы проблема была в моей голове.
Так было проще. Для них.

Конечно, я не знаю, о чем думали мои врачи.

Я просто знаю, что они сказали и сделали.

Я просто знаю, каково это — быть на грани получения их медицинской помощи.

Когда тесты оказывались пустыми, я почти могла видеть, как они метафорически чешут затылки, пожимают плечами и идут дальше в поисках более простых для решения проблем.

Медицина развивается.

Теперь известно, что многие состояния, которые когда-то считались психологическими, имеют физическую основу (эпилепсия, мигрень, эндометриоз).

Я ожидаю, что когда-нибудь причины боли и усталости, которые так часто сопровождают аутоиммунные заболевания, будут лучше поняты и вылечены.

А пока я хочу поддержать женщин с симптомами, которые нелегко объяснить или которые появляются и исчезают таинственным образом.

Вы знаете свой собственный опыт. Держись за это.
Доверяй себе.

Не позволяйте сомнениям других вызывать сомнения в вас. То, что ваш опыт трудно объяснить, не делает его неверным.

Расскажите врачам о своих симптомах, а затем расскажите им еще раз, даже если они не могут предложить решения. Позже могут быть решения.

Наш опыт в области здравоохранения происходит в континууме, как личном, так и коллективном.

Чем больше вы говорите правду, тем больше надежды на надлежащее лечение для вас.

Чем больше мы все будем говорить свою правду, тем неоспоримее будет хор наших голосов и тем больше вероятность того, что это приведет к прогрессу медицины.

Это история болезни и поиска диагноза, лечения болезни Шегрена одной больной, которая долго не могла найти помощи от врачей, но добилась своего. Диагноз был поставлен и назначено поддерживающее лечение. Да, вылечить болезнь Шегрена -проблематично. Я не слышала об этом. Но установить диагноз и знать все аспекты этого заболевания – полезно, так как позволяет “не умирать” от появления каждого нового симптома. Это возможно, когда знаешь о них, о том, что они могут появиться.

Узнайте больше о Sjögren здесь .
PS Апрель — месяц осведомленности Шегрена.
Автор Джиллиан Френи. Опубликовано 28 апреля 2022 г. Диагноз с 2010 года.

Не “стесняйтесь” своих болезней, лечитесь и будьте здоровы. Многие болезни появляются от недостатка разных питательных веществ . Читайте статьи в блоге и изучайте курсы. Мой опыт лечения синдрома Шегрена описан в курсе “Синдром сухого глаза”

Жду ваших комментариев.